slide 1

                            

 

 

                                                                                                                                                                   WelkomOpDeWebsite 

 

                                                                                                                          

                                                                                                                                                                                            

 

 

               

                                                                  

 

slide 2

 

 

EenKoepelVoorOrganisaties

                                                                                 

 

                                                                                                                                                                                                              
 

 

                                

     

                      

                                                                                                                                    
 

slide 3

 

 

 

 

 

blauwenkerken              

 

 

 

               

slide 4

 

 

 

 

 

                                                                                                                      GebedsbijlageIntercomSAmen

 

 

   

 

 

 

      

                                                                                           

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              

slide 5

 

 

deelvandeontmoetingsdagenRoos

Invalide: niet waard om te leven?

InterCom200919 CatalinaDevandasAguilarVN-rapport pleit voor gelijkwaardigheid ongeacht handicap

In de onderhandelingen naar een nieuwe federale regering in ons land komen ook ethische kwesties aan bod. Voor sommige partijen gaat het hier om ‘breekpunten’, denk aan de discussie over het verruimen van de abortuswet. Voor de ene partij een absolute must, voor de andere een zaak die in geen geval mag gebeuren. In de hele discussie rond het afbreken van een zwangerschap – maar ook over het voortijdig beëindigen van een mensenleven – komt ‘handicap’ ter sprake. Uiteraard zijn er veel meer redenen waarom mensen tot abortus of euthanasie overgaan, maar in een aantal gevallen speelt het aspect wel. Wanneer termen als ‘waardig leven’ en ‘waardig sterven’ gebruikt worden, wordt al snel de indruk gewekt dat ‘gehandicapt leven’ niet volwaardig is. Een denkwijze die Catalina Devandas-Aguilar, speciale verslaggeefster van de Verenigde Naties op het vlak van de rechten van mensen met een handicap, bestrijdt in haar rapport voor de 43ste sessie van de Mensenrechtenraad.

Het woord ‘handicap’ heeft doorgaans een negatieve klank. Dat komt nog sterker tot uiting in de tem ‘invalide’, die als synoniemen ‘gebrekkig’, ‘ongeldig’ of ook ‘onwaardig’ heeft. Onbegrijpelijk is de achterliggende denkwijze niet: iedereen verlangt in het leven in feite de beste kansen en mogelijkheden, en handicaps zijn veelal een belemmering. De logische consequentie is dat men een lichamelijke of verstandelijke beperking als ongewenst beschouwt. De gemedicaliseerde maatschappij zoekt naar oplossingen voor iedere ziekte of afwijking. Dergelijk onderzoek vindt meer en meer ook voor de geboorte plaats. Zo kan het Downsyndroom vrij simpel worden opgespoord met de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT). Wie via die test te horen krijgt dat het ongeboren kind ‘een mongooltje’ is, kiest er vaak voor om een einde te stellen aan de zwangerschap. Volgens wetenschappers is het op die manier mogelijk om er voor te zorgen dat er niemand meer met deze handicap door het leven moet. Maar is het inderdaad wenselijk dat we via abortus deze ‘afwijking’ uit de wereld laten verdwijnen?

‘Validisme’
In haar rapport bestrijdt de speciale verslaggeefster het fenomeen dat mensen beoordeeld worden op lichamelijke en verstandelijke validiteit en waarbij afwijkingen als minderwaardig worden gezien: “Ondanks de significante vooruitgang, zowel nationaal als internationaal, op het vlak van de erkenning van de rechten van personen met een handicap, blijft de diepgewortelde negatieve perceptie rond de waarde van gehandicapt leven en belangrijk obstakel in alle maatschappijen.” Het gedachtegoed dat er van uit gaat dat een aantal typische lichamelijke en verstandelijke karakteristieken essentieel zijn voor een waardevol leven, wordt in het Engels ‘ableism’ genoemd, vaak vertaald als ‘validisme’. Gebaseerd op strikte standaarden wat betreft voorkomen, functioneren en gedrag, beschouwen aanhangers van deze ideeën handicap als een ongelukkige situatie die leidt tot een devaluatie van het menselijke leven. Ze gaan er van dat de levenskwaliteit van gehandicapten bijzonder laag is, dat ze geen toekomst hebben om naar uit te zien en dat ze nooit een gelukkig en vervuld leven kunnen hebben. Validisme leidt tot maatschappelijke vooroordelen, discriminatie en achteruitstelling van personen met een handicap. Dat kan uiteindelijk leiden tot praktijken als het verplicht steriliseren van gehandicapte vrouwen, segregatie, vrijheidsberoving, zoals het verplicht opsluiten in instellingen onder het mom van ‘nood aan behandeling’ of het voorkomen van ‘risico’s voor zichzelf en voor anderen’.

Het validisme leidde tot verschillende uitwassen. Het bleek een voedingsbodem voor de ‘eugenetica’ (waarover meer in een volgend artikel) aan het einde van de 19de eeuw, met als triest dieptepunt de theorieën van de Duitse nazi’s in de eerste helft van de 20ste eeuw, die verantwoordelijk waren voor de dood van ongeveer 300.000 gehandicapten waarvan gezegd werd dat hun leven niet de moeite waard was…

Levenskwaliteit
Als het op de kwaliteit van het leven aankomt, is  Devandas-Aguilar duidelijk: mensen met een handicap kunnen we degelijk een hoog niveau ervaren: “Ze geven doorgaans een levenskwaliteit aan die even goed, en soms zelfs beter is dan bij mensen zonder beperking. Hoe eerder in het leven de handicap zich voordoet, hoe hoger de levenskwaliteit wordt beschreven. De beperking is over het algemeen niet de beslissende factor wanneer mensen aangeven hoe goed zij hun leven ervaren.” De perceptie of het leven voldoende kwaliteit heeft, wordt eerder beïnvloed door contextuele factoren zoals sociale verbondenheid, werkgelegenheid, toegang tot bepaalde diensten en vooral inclusie.

Het idee dat mensen met een handicap geen echt goede levenskwaliteit kunnen ervaren, is vaak het gevolg dat mensen zonder handicap zich maar moeilijk kunnen voorstellen hoe het leven van iemand is die wel met beperkingen te maken heeft. Vrees, onbekendheid en vooroordelen beïnvloeden voor een groot deel de perceptie van het leven van een gehandicapte. Dit wordt nog versterkt door de voorstelling van handicaps in de samenleving. “In een aantal maatschappijen hebben veel mensen zelden contact met een gehandicapte, en dat is het gevolg van de langdurige praktijk van segregatie en het onderbrengen van mensen met een beperking in gespecialiseerde instellingen;”

Niet iedere gehandicapte bekijkt zijn of haar beperking positief. Dat heeft vaak te maken met de aard en de ernst van de handicap. Maar ook de negatieve houding van de maatschappij speelt een rol: dikwijls wordt er een denigrerende boodschap gegeven als het gaat over het voorkomen, het gedrag of de waarde van de persoon. Dat heeft tot gevolg dat veel gehandicapten zich zelf als ‘invalide’ gaan beschouwen. Het resultaat daarvan kan schaamte, zelfhaat, het ontvluchten van de maatschappij of automutilatie zijn.

Uitdagingen
Catalina Devandas-Aguilar wijst in haar rapport op een aantal hedendaagse uitdagingen. Er is een permanente spanning tussen het verlangen om ‘handicaps te genezen’ en de inspanningen om mensen te leren leven met hun handicap. Personen met een beperking hebben verschillende visies op die materie. Sommigen vinden het idee van behandeling irrelevant of zelfs beledigend, zeker de mensen die de handicap als een deel van hun identiteit beschouwen. Anderen staan juist achter de inspanningen van de biomedische wetenschap die naar mogelijkheden zoekt om bepaalde afwijkingen te genezen of te corrigeren. Beide meningen zijn evenwaardig en moeten daarom beide gerespecteerd worden. Veel ouders van kinderen met een handicap ervaren een enorme druk in de richting van ‘behandeling’; Het aantal ingrepen die tot doel hebben om de handicap te ‘repareren’ of minder zichtbaar te maken, stijgt. Die behandelingen zijn lang niet altijd succesvol en leveren dan geen voordeel op voor de kinderen. Het uiteindelijke doel is om die kinderen er ‘esthetischer’ uit te laten zien, waardoor ze beter aanvaard worden door de maatschappij. In het rapport worden voorbeelden genoemd als verlenging van ledematen of plastische gezichtschirurgie voor mensen met het Downsyndroom. De validistische visie op handicap leidt vaak tot dwingende praktijken. Immers, mensen met lichamelijke of psychosociale tekortkomingen en mensen met autisme of dementie worden vaak als ‘onbekwaam’ beschouwd als het aankomt om al dan niet in te stemmen met een behandeling. Gedwongen therapieën kunnen het gevolg zijn.

Zwangerschapsafbreking
Vanuit de rechten van de gehandicapten bekeken, is er de bezorgdheid dat de sterke nadruk op behandeling en genezing de indruk versterkten dat mensen met een beperking eigenlijk niet geboren hadden mogen worden. In de wetgeving rond abortus wordt vaak gestipuleerd dat een zwangerschap mag worden afgebroken wanneer het ongeboren kind (ernstige) handicaps vertoond. Het recht van de vrouw om zelf te besluiten een zwangerschap uit te dragen wordt in dergelijke gevallen beperkt.

Het is echter niet alleen aan het begin van het leven dat een gehandicapte bedreigd wordt. De vraag wordt steeds vaker gesteld of een handicap een reden kan zijn voor euthanasie: waarom zou een leven met een beperking langer moeten duren dan nodig? Het leven van personen met een handicap, of van ouderen in het algemeen, wordt door de maatschappij als minder waardevol beschouwd. Het legt een zekere druk op deze mensen om een einde te maken aan hun leven. Onderzoeken laten zien dat het aandeel van mensen dat niet terminaal ziek is, maar toch zijn/haar leven wil beëindigen, groter wordt.

Menselijke diversiteit
De conventie van de Rechten van Mensen met een Handicap, die uit 2006 dateert, levert een duidelijk raamwerk waar zaken op de het kruispunt van bioethiek en handicap behandeld kunnen worden. De Conventie belichaamt een ‘paradigmashift’ waar het gaat om de manier waarop mensen met een beperking benaderd moeten worden. Het gaat dan voornamelijk om een verschuiving van het medische model als uitgangspunt, naar het model dat vanuit de Mensenrechten vertrekt. Op die manier ligt het ‘probleem’ niet meer bij de persoon maar bij de maatschappij met alle barrières voor gehandicapten. Personen met een beperking worden dan gezien als mensen met een aantal rechten, en niet meer vanuit het standpunt van liefdadigheid. Dat brengt met zich mee dat deze mensen als gelijkwaardig beschouwd dienen te worden en dat iedere gehandicapte van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden moet kunnen genieten, zonder enig onderscheid. De Conventie omarmt de verschillen tussen mensen en onderstreept het belang va diversiteit. Traditioneel heeft de maatschappij die diversiteit genegeerd en daarom werden de rechten van gehandicapten miskend. Op die manier daagt de Conventie de traditionele benadering van handicaps uit en heeft ze het nodige potentieel om paternalisme en validisme tegen te gaan.

Waardigheid
De term ‘waardigheid’ duikt in de Conventie meer op dan in eender welke andere internationaal verdrag. De omschrijving ‘inherente waardigheid’ verwijst naar de waarde van ieder persoon. Mensen met een handicap hebben, simpelweg omdat het mensen zijn, dezelfde waarde en verdienen het nodige respect. Individuele autonomie en persoonlijke onafhankelijkheid zijn essentiële waarden die geassocieerd worden met menselijke waardigheid. Autonomie wil zeggen dat mensen de vrijheid hebben om hun eigen keuzen te maken en in alle onafhankelijkheid de regie over hun eigen leven kunnen voeren. In de validistische visie worden die rechten alleen toegekend aan mensen die in het dagelijkse leven geen bijzondere (lichamelijke of verstandelijke) ondersteuning nodig hebben. In die optiek hebben mensen met een beperking dan minder of zelfs geen autonomie. Het mensenrechtenmodel daarentegen gaat e vanuit dat alle mensen in zekere zin afhankelijk zijn van elkaar. Respect voor individuele autonomie betekent dan dat gehandicapten ook rechten hebben, dat ze capabel zijn om hun eigen beslissingen te nemen, mits de nodige ondersteuning. Het feit dat ze hulpbehoevend zijn, mag geen reden zijn om autonomie of zelfbestemming te ontzeggen. De actieve participatie van mensen met een handicap in het nemen van beslissingen is vereist in het mensenrechtenmodel omtrent handicap. Dat veronderstelt eveneens dat gehandicapten inspraak hebben in beslissingen die hen aangaan.

Prenataal
In de strijd tegen validisme en de bijbehorende discriminatie geeft het rapport een aantal suggesties en aanbevelingen. Afzonderlijke staten kunnen maatregelen nemen waardoor de rechten van gehandicapten gegarandeerd kunnen worden. In de eerste plaats moet er gewerkt worden aan bewustmaking rond de problematiek door te wijzen op de inherente waardigheid van mensen met een handicap, en op hun rechten. Educatieve campagnes in de media kunnen daar een belangrijke rol in spelen. Op die manier kunnen heel wat misvattingen uit de weg geruimd worden. Rechtstreeks contact met gehandicapten promoten werkt meestal ook heel goed. Maar vooral programma’s die inclusie bevorderen kunnen heel effectief zijn. Dat geldt voor de maatschappij in haar geheel, maar ook voor de medische wereld – waar ook nog heel wat vooroordelen voorkomen.

Het respecteren van gehandicapt leven begint in feite al voor de geboorte. Daarom ook dat het rapport aandacht besteedt aan de zogenaamde prenatale screening. Tijdens de zwangerschap kunnen verschillende onderzoeken uitgevoerd worden rond de gezondheid van de foetus. Een van de recentste mogelijkheden is de NIPT, waarmee op betrekkelijk eenvoudige manier kan worden vastgesteld of het ongeboren kind leidt aan sommige genetische afwijkingen. De bekendste daarvan is trisomie, meer bekend als het Syndroom van Down. “Prenatale ‘screening en testing’ moet beschikbaar gemaakt worden op een manier die de rechten van gehandicapten respecteert en hen beschouwt als gelijkwaardige leden van de samenleving. Genetische screening mag nooit gezien worden als een kosteneffectief alternatief voor het verlenen van kwaliteitsvolle hulp aan mensen met een beperking;. De beslissing om een dergelijk onderzoek uit te laten voeren, moet uitsluitend bij de zwangere vrouw liggen, los van haar leeftijd, het aantal kinderen dat ze al gebaad heeft of de aanwezigheid van een handicap.” Mensen moeten ook correct geïnformeerd worden over de handicap die hun ongeboren kind heeft, om te voorkomen dat er gereageerd wordt vanuit vooroordelen.

Recht om te leven
De speciale verslaggeefster roept de lidstaten van de Verenigde Naties op om de rechten van mensen met een handicap op dezelfde manier te benaderen als de rechten van ieder ander mens. Ze vraagt om de nodige wetten aan te nemen die expliciet het onderscheid in behandeling benadrukken, ook waar het gaat om levensreddende behandelingen. Het mag niet zo zijn dat gehandicapten minder in aanmerking komen voor een bepaalde medische handeling vanwege de overtuiging dat hun leven minder waard is. Mensen met een beperking moeten evenveel recht hebben op – bijvoorbeeld – een orgaantransplantatie. Gehandicapten hebben evenveel recht om te leven als niet-gehandicapten.
Een speciale oproep wordt ook gedaan aan landen die overwegen vroegtijdige levensbeëindiging te legaliseren. In die gevallen zou er ook uitvoerig voorafgaand overleg moeten zijn met organisaties die de belangen van gehandicapten vertegenwoordigen. Geen enkele vorm van levensbeëindiging mag gezien worden als een kosteneffectief alternatief voor persoonlijke bijstand of hulp aan mensen met een handicap, ook niet als ze sterk hulpbehoevend zijn. Het is een automatische reflex wanneer keuzes gemaakt moeten worden: vaak kijkt men dan of de persoon de ingreep ‘waard’ is. Volgens Devandas Aguilar mag die overweging niet spelen. Dat een dergelijke keuze niet alleen theoretisch is, bewijst de discussie inzake de Coronacrisis, waarbij hier en daar de vraag werd gesteld of het bij mensen op hoge leeftijd nog zinvol was om ze op de ‘intensieve zorgen’ te behandelen.
Wanneer een land beslist om vroegtijdige levensbeëindiging wettelijk mogelijk te maken, dan pleit het rapport ervoor om speciale aandacht te besteden aan mensen met een beperking. Hulp bij sterven mag in dat geval alleen worden gegeven aan iemand die terminaal is. Het feit dat iemand een bepaalde handicap heeft, zou nooit een reden mogen zijn om tot euthanasie over te gaan.

In  haar conclusies wijst Catalina Devandas Aguilar op het diepgewortelde validisme in de maatschappij. Het idee dat het leven van een gehandicapte minder waard zou zijn dan van een ‘gezond persoon’ dient bestreden te worden. Mensen met een beperking kunnen ook een zinvol leven hebben. Het leven met een handicap is evenveel waard als een leven zonder handicap. Het menselijk leven kent een inherente waardigheid en wie een beperking heeft, kan evenzeer een vervullend leven hebben en kan ook genieten van alles wat het leven zin geeft. Gehandicapten hebben dezelfde wensen als ieder ander: vrienden maken, een job vinden, op zichzelf wonen, een gezin stichten en dromen vervullen. “Personen met een handicap hebben ook talenten en geven diversiteit en rijkdom aan de gemeenschap waar ze leven. Ze hebben wellicht meer barrières te nemen in het bereiken van hun verlangens, maar hun inspanningen en verwezenlijkingen dragen bij aan een veelzijdige en inclusieve maatschappij.”

(bronnen: VN-rapport Catalina Devandas Aguilar, Europees Instituut Bio-ethiek)

Catalina Devandas Aguilar is een juriste uit Costa Rica en sinds 2014 speciale verslaggeefster van de Verenigde Naties over de rechten van personen met een handicap. Ze was actief als advocate en werkte ook voor de Wereldbank. Ze kent het leven met een beperking uit eigen ervaring: ze heeft spina bifida en maakt gebruik van een rolstoel.

Nieuwsbrief